Apertura de delegaciones de la Asociación Síndrome 22q11

En 2011 comenzó nuestra andadura como asociación en Madrid gracias a la valentía de 6 familias impulsadas por el Dr. Sixto García-Miñaur, que se reunieron en el despacho de Genética del Hospital La Paz para crear una asociación que diera apoyo a las familias y afectados 22q. Hoy son más de un centenar de familias asociadas a la Asociación Síndrome 22q11.

Cada vez son más las familias que llegan a la asociación de diferentes puntos de España. Por ello se ha considerado que había que cubrir las necesidades de todas las familias por igual y hemos querido acercarnos a   ellas ampliando nuestro ámbito de actuación con la apertura de estas 10 delegaciones: Galicia, Asturias, Cantabria, País Vasco, Aragón, Castilla La Mancha, Castilla y León, Extremadura, Baleares y Canarias.

Al frente de cada una de ellas estarán los delegados de cada comunidad apoyados en ocasiones por un vocal o socio colaborador. Éstos serán los representantes de la Asociación Síndrome 22q11  en sus respectivas comunidades. El objetivo principal es que las familias de las diferentes comunidades autónomas dónde no hay asociación legalmente constituida como es el caso de Cataluña, Levante, Andalucía y Valencia,tengan un referente familiar y un grupo de familias con quien compartir dudas y experiencias ya que no todas tienen acceso a venir a las diferentes actividades que se llevan a cabo en Madrid organizas por la Asociación Síndrome 22q11. De esta manera cada Comunidad poco a poco podrá ir dando visibilidad mediante diferentes acciones al Síndrome 22q y de esta menera concienciar a los profesionales de los diferentes ámbitos tanto de educación, médico, terapéutico, administrativo y social, qué es el 22q.

Después de mucho trabajo y esfuerzo y sobre todo gracias a la confianza de las familias asociadas nos sentimos muy contentos de poder ir acercándonos físicamente poco a poco a las familias de diferentes puntos de España.

Este es un gran proyecto que acaba de "despegar" que precisa de mucha organización y dedicación totalmente voluntaria por lo que iremos poquito a poco y esperamos que las familias nos comprendan, apoyen y nos ayuden a sacarlo adelante.

Gracias a todas las personas implicadas en este proyecto: familias, socios, vocales, delegados, junta directiva...sin vosotros esto no sería posible, GRACIAS!

Para más información: info@22q.es