La Asociación 22q Madrid asistió al Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

"Las personas piden, ruegan, imploran que la investigación científica se potencie y se fomente, Que sea motor de progreso general y que ayude a que su vida mejore", ha destacado durante el acto oficial organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo de su Día Mundial, en el que ha estado acompañada por el ministro de Asuntos Exteriores y Cooperación, Alfonso Dastis, y el secretario general de Sanidad, Javier Castrodeza.

Como representantes de la Asociación 22q Madrid acudieron Marta Villalba y Aldha Pozo, secretaría  y presidenta de la asociación. Terminado el acto pudieron saludar a Su Magestad la Reina Doña Leticia y mantener una conversación con varios de los asistentes allí presentes como la Senadora Virginia Felipe, profesionales del CIBERER, Elena Escalante, delegada de FEDER Madrid, el Padre Ángel y muchos más con los que compartieron la situación de las personas afectadas por el Síndrome 22q11.