22q

No dejo que el 22q se interponga en mi camino

Mi nombre es Aine Lawlor y tengo 22q pero no permito que eso se interponga en mi camino…, aunque no siempre he sido tan positiva, ni siempre he tenido esta actitud positiva. Durante mucho tiempo supe que era diferente. Incluso cuando estaba creciendo no sabía cómo hacer las cosas. Podían ser cosas sencillas, como montar en bici, atarme los cordones de los zapatos. O intentar hacer amigos, eso era para mí una cuestión transcendental.

Recuerdo ir a fiestas de cumpleaños y sentarme en la mesa yo sola, mientras los otros chicos jugaban. Los padres pensaban simplemente que era tímida. No se trataba de eso. Tampoco era que yo no tuviera, sencillamente no sabía cómo hacerlos. Mantener una conversación era entonces muy difícil para mí. Por eso me sentaba sola en una esquina. Por eso me gustaba jugar sola. Pero esto se me quedó grabado cuando crecí. Esas preguntas no tenían respuesta entonces ¿Por qué no puedo tener una conversación? ¿Por qué no puedo escribir, deletrear, leer? ¿Por qué no entiendo las matemáticas? Me costaba años poder hacer esas cosas.

Con el tiempo aprendí a leer, a escribir y a deletrear y conseguí hacer un amigo con lo que el cole no fue tan malo. Pero en mi adolescencia, me sentía sola. Mi amiga se mudó y no tenía muchos otros amigos con los que estar. Me sentía perdida, sola y triste. La soledad fue un gran problema al crecer y lo peor de todo es que pensaba que me estaba volviendo loca. No sabía por qué tenía dolor de piernas o por qué cogía tantas infecciones de oído o por qué me dolían los pies. A los 15 años me dieron el diagnóstico, me dijeron que tenía el síndrome de deleción 22q y que si alguna vez tenía hijos podrían tener cardiopatías.

Eso es todo lo que recuerdo. Volvimos a casa aturdidos. No teníamos información, ni ningún grupo de apoyo para ayudarnos. Nos dieron la referencia de MaxAppeal, en Inglaterra. Entonces no había internet, estábamos solas. Otra vez esa palabra, soledad. Esta vez estábamos solas las dos.

Mi madre y yo fuimos años después a una conferencia en Estrasburgo y a otra en Inglaterra. Allí di mi primera conferencia sobre mi síndrome. Ese día estaba nerviosa pero conseguí hacer llorar a la gente. Allí conocimos una pareja irlandesa y se nos ocurrió crear nuestro propio grupo de apoyo. Me pareció que podía ser una buena idea porque había hecho amigos en esa conferencia de Inglaterra. Pero Cuando volví a casa otra vez me sentí sola. Pero fue agradable saber que no era la única persona en el mundo con el síndrome 22q, como pensaba antes.

Pero para mí, lo mejor que me ha pasado nunca, fue la conferencia en Francia. Mientras estaba allí sentada, fui aprendiendo muchas cosas sobre el síndrome. Ahí me di cuenta de lo importante que es para adultos y niños aprender todo lo que puedan sobre el síndrome, porque eso les ayudará de muchas maneras. No asumáis que saben, no saben. Yo no sabía.

Mientras estaba allí sentada y aprendía cosas sobre el síndrome, algo ocurrió. Empecé a aceptarlo. Me encontré a mí misma diciendo… ¿sabes qué? No pasa nada porque tengas el síndrome. Y pasó otra cosa. Un doctor estaba hablando. Dr. Tony Simon y su equipo del “Mind Institute” hablaban sobre el cerebro, sobre cómo actúa el cerebro con el 22q. A medida que él hablaba, yo asentía con la cabeza. Fue como si se encendiera una bombilla en mi cerebro. Yo decía: “Ah, por eso yo soy lenta”. Esa charla cambió la forma de pensar mi forma de vida.

Cuando más tarde vi a Toni en la multitud, me acerqué a él y le dije: “Has explicado cómo trabaja mi cerebro y ya no voy a pensar nunca más que estoy loca”. Desde entonces mi vida ha cambiado. Empecé a ser más positiva, a hacer más cosas. Fui al Trinity College e hice amigos con los que puedo quedar y salir. También tienen algún tipo de dificultad en el aprendizaje, son de mi tipo.

Después seguí mi sueño y estudié para ser SNA (Special Needs Assistant). Trabajo en la escuela de educación especial a la que yo asistía. Algunos de los profesores que tuve todavía siguen allí. Es una locura.
Y no he vuelto a sentirme sola, no me da miedo hablar en público, soy incluso buena dando charlas, no puedo callarme ja, ja, ja.

Estoy recuperando el tiempo perdido. Tenemos un grupo de apoyo en Irlanda y tengo muchos amigos. Hablo con ellos por Facebook o, en las reuniones y en los días familiares.

Hablo con personas de todo el mundo que tienen 22q a través de Facebook. Es fantástico tener personas con 22q con las que hablar. Me hubiera gustado tenerlas mientras crecía, pero no puedo cambiar el pasado, tengo que vivir el presente. Niños y adultos con 22q deberían hablar con otras personas como ellos. Las palabras de la sabiduría ayudan.

Sé que yo no tuve eso mientras crecía, lo que hizo muy duro mi crecimiento con 22q . Pero por eso tenemos un grupo de apoyo, para ayudar a otros a no sentirse solos.

Ahora vivo a tope. Trabajo a media jornada como SNA, voy de compras con mis amigos, al cine, salimos con otros chicos.

Soy escritora, soy una artista de la cerámica, toco el violín, canto en un coro. Soy una profesional de los bolos. Juego a los bolos y he ganado medallas. Me gusta mucho y lo paso muy bien.

Lo voy a volver a decir. Mi nombre es Aine Lawlor y tengo el síndrome de deleción 22q11 y cuando veo una meta o tengo un sueño me aferro a él. No dejo que el 22q se interponga en mi camino.

Aine Lawlor, Irlanda, Julio 2014

Aine Lawlor

Irlanda

Julio 2014

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