22q

... como padres lloramos mucho...

Hola a todos, aquí va nuestra historia por si puede ayudar en algo.

Mi peque se llama Álex es mi segundo hijo, actualmente tiene tres años y cinco meses. Él va a la guarde y el próximo año empieza el cole, con plaza de necesidad educativa especial.

Mi embarazo fue bien, pero en la revisión de las 24 semanas de gestación detectaron que algo no iba bien, era su corazón. Inmediatamente me vieron en el Materno de Málaga y me diagnosticaron tetralogía de Fallot , había que esperar a que naciera, cuando llegó ese momento tan maravilloso nació a las 41 semanas y con 3.600Kg , estuvo en la UCI para controlarlo y a los pocos días a casa. A los 23 días de vida ya teníamos diagnóstico síndrome de Di George.

Él ha estado sin medicación para el corazón, lo operaron con 13 meses con muy buen pronóstico, empezó a andar a los 18 meses, sus primeros dientes a los 13 (en la uci), vamos a atención temprana desde los 17 meses ( algo muy muy importante para nuestros niños). No es inmunodeficiente, su calcio bien, es de baja estatura siempre en el percentil 3, solo le funciona un riñón, usa gafas, empezó a hablar a los 2.5 años, tiene caries en los dientes, tiene un poco de hipotonía y una pierna unos mm más corta que otra con lo que estamos esperando la radiografía del traumatólogo para corregir.

Médicos que visitamos:

  • Cardiólogo: anual
  • Endocrino: anual
  • Nefrólogo: anual
  • Traumatólogo
  • Otorrino: todo bien
  • Neurólogo: Esperando el TAC
  • Oftalmólogo: Hipermetropía 2.5 en los dos ojos.
  • Logopeda ( atención temprana ): una vez a la semana y mucho trabajo en casa.

Para los papas que acabáis de conocer la noticia del síndrome de vuestro hijo deciros que, como padres lloramos mucho, nos preocupamos por el futuro de nuestros hijos, pedimos que nos entiendan y que los médicos nos guíen en esto, que no nos sintamos solos y eso a veces es muy difícil, pero si algo estoy aprendiendo de todo esto es que me tengo que levantar todos los días por mis hijos, tengan las necesidades que tengan. Y lo más importante de todo es que mi hijo es muy muy feliz, es un niño alegre, muy social, y muy cariñoso, todos los días me sorprende y nos hace feliz a todos es muy especial en todos los aspectos.

Un saludo, Ana Belén.

Ana Belén
Málaga, junio 2011

 

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