22q

¿Cómo podemos hacer frente los padres a todas estas situaciones ?

Hola soy Fidel padre de Carlos Aragonés Martin, joven de 24 años con síndrome 22 q. Mi hijo fue diagnosticado hace ya unos cuatro años, en el Hospital de la Paz de Madrid.

Carlos nació con una cardiopatía severa de la que le intervinieron dos veces: a los dos días de nacer y al año y medio de vida y de la que está perfectamente, salvo que la segunda operación le originó una isquemia medular y necesita silla de ruedas por paraparexia faccida de los miembros inferiores. Esto nos hizo pensar que también le pudiera haber afectado cerebralmente y fuera el motivo de los problemas de aprendizaje que ha tenido en su vida escolar. Aunque ha ido a colegios de integración y ha tenido apoyos, no consiguió aprobar la ESO.

Hace unos cuatro años el Doctor Sixto, del Hospital de La Paz, le diagnosticó este Síndrome 22 q. Con el diagnóstico quedaron explicados muchos de los problemas que, sobre todo ahora en la edad adulta, son más acuciantes como la ansiedad, el rehuir salir con los amigos, el descuido en su aseo personal, la memoria corta, los miedos a muchas cosas, etc.

El problema con esta edad es cómo podemos hacer frente los padres a todas estas situaciones; qué tipos de terapias hay para poder ayudarles a que mejoren en sus conductas, de cara a lograr ser lo más independientes posibles; qué asociaciones hay en Madrid que se encargan de atender a estos chicos ya adultos, puesto que aunque acudimos una vez cada mes o mes y medio a una psicóloga en el hospital Gregorio Marañón, creo que es insuficiente. Deberían tener un tratamiento más continuo con personal especializado, que les pudiera ayudar a desenvolverse en esta sociedad los mejor posible dadas sus carencias y su poca adaptabilidad. Si alguien está también en esta situación, me seria de gran ayuda poder conversar e intercambiar experiencias.

Un saludo.

Fidel Aragonés
Madrid, Enero 2014

 

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