• Asociación Síndrome 22q11 / Entidad de Utilidad Pública
22q

Durante la escolarización me sentía sola y era diferente al resto de los niños

Mi nombre es Anke Cant y tengo 36 años. Nací en 1982. Echando la vista atrás, en aquellos años no existía internet, y por lo tanto también había menos conocimiento. Tampoco información del síndrome 22q11, también conocido como VCF o Digeorge.

Era un caluroso día de verano y nada más nacer, me tuvieron que operar la nariz ya que nací con ella abierta. Nací demasiado pronto, 7 semanas antes de término. En aquellos años era inusual superarlo, pero yo ya ere una luchadora.

Cuando era bebé me alimentaba con dificultad y me tenían que dar de comer cada dos horas. Tardaba mucho en comer y la mayoría de las veces vomitaba lo que había ingerido. Mis padres me contaron que si no hubiese sido por aquella enfermera, no lo hubiera superado.

Durante mi infancia tuve muchos problemas médicos, como por ejemplo mis oídos, que no estaban bien formados.  El conducto de mi oído interno estaba doblado en vez de ser recto y por eso los especialistas no me podían poner drenajes en los oídos. También iba atrasada en cosas cotidianas como  ir al baño, aprendiendo cosas y en todo lo nuevo era un desastre. Durante la escolarización me sentía sola y era diferente al resto de los niños. A pesar de todo, y con la ayuda de mis padres logré finalizar bachillerato.

Cuando finalicé mis estudios, mi hermano conoció a su novia y se casaron. Intentaron tener hijos, pero terminó  en aborto. En 2011 mi hermano me pidió que nos hiciéramos un análisis de sangre para averiguar si había problemas genéticos en la familia. En esa prueba descubrieron que yo tenía el síndrome deleción 22q11.

Leí un artículo que hablaba del síndrome en internet y de repente todas las piezas del puzle encajaron. Entendí porque algunas cosas eran difíciles para mí.

Poco a poco voy aceptando mi situación. Lo peor es que cuando la gente me ve al principio parece que no me pasa nada, pero en las relaciones laborales o hablando conmigo ya se dan cuenta.

 Texto Original:

MY 22q11 story: at school period I felt alone, and I was different then the other kids

My name is Anke Cant, I’m 36 years old. I was born in the year 1982. You should think back in time, where there was no such thing as the internet, so less knowledge also. Also less information about 22q11 known also as vcf or di George.

It was a hot summer day, and when I was born, I needed already surgery on my nose that was split up. I was also born too early, I was a premature 7 weeks early. Unusual for that time to get through. But already then I was a fighter.

I had as a baby difficulties to get feed, I needed to be feed every 2 hours. I was a slow eater, and I threw back up. My parents tell me that if there wasn’t that nurse for me, I hadn’ tm ade it..

I grew up and I had a lot of medical issues, like my ears, they were not developed normal. The stagnus maked a turn instead of going straight. That’s why the specialist didn’t manage to put tubes in my ears. I also was behind of several normal things like going to the toilet, learning things, everything that was new, was a disaster, and at school period I felt alone, and I was different then the other kids. But my parents went me trough the normal school development, and at the end I managed, after a hard fight,  to get my graduate school of administration office in bso. (lowest normal direction to follow at high school)

Then after my school time, my brother started to know his girlfriend, and they get married. They tried for children, but it went wrong once. He asked me in 2011 to help him to take a blood test, to check if there were genetic problems in the family to explain their miscarriage. Then they discovered the check22q11 deletion syndrome.

I read a paper about it on the internet, and all the puzzlepieces came together, why some things were difficult for me, and some good, and some other issues came on my way.

I start slowly to accept it.  The most difficult part of it, is that if you see me in the beginning, there seems to be nothing wrong with me. It comes through, when you start knowing me at working place, or social talks, ….

Anke Cant (Bélgica)

Anke Cant

Bélgica

1982

 

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