22q

No tengo fuerzas para rendirme

Mi nombre es Cristina y soy de Ciudad Real y lo más importante soy mamá de dos chicos, uno de ellos afectado de deleción 22q.11, se llama Óscar con 15 años de edad; es de él del que me gustaría hablar y contar nuestra experiencia como padres.

Óscar nació el 14 de Diciembre del 2001, fue un parto natural y nació a las 39 semanas de gestación. 

Cuando el estaba en mi tripita, solo le notaba el movimiento de sus bracitos. El ginecólogo decía que era un niño muy grande y que no tenía mucho espacio.
Cuando se presentó el parto había una cantidad desmesurada de líquido amniótico. Óscar nació con una tez demasiado blanca y hacía un ruido extraño con su garganta. 

Al día siguiente ya empecé amamantarlo y empezó a salir leche por la nariz, algo que ya nos puso en aviso. Ya empezamos con el primer especialista, el otorrino.

Según fueron pasando los meses, Óscar no hacía lo que los demás niños, ya empezamos con pruebas genéticas, potenciales evocados, resonancias, estimulación temprana y neuropediatras, etc...

Nadie nos decía qué le pasaba a nuestro hijo. Primero retraso madurativo, disfasia expresiva y comprensiva y con ese diagnóstico estuvimos hasta los 14 años, que finalmente mediante un Array le detectaron el síndrome.

En todo este tiempo nuestra lucha ha sido imparable, desde lo más elemental ducharse, vestirse, comer, dormir, relación social, educación,... hasta lo más complejo siempre malito con bronquitis, otitis, fiebre.

Hoy por hoy la lucha persiste porque no sabes cuándo va a terminar, conforme va creciendo los problemas van aumentando, sobre todo con la sociedad y con su educación en el colegio, no vemos apoyo, no encontramos ubicación y lo más lamentable es que empiezan los problemas psicológicos. 

Como padres lo único que buscas es su felicidad y su crecimiento personal, pero es muy complicado.

Si no eres feliz tampoco creces personalmente, si no creces personalmente no aumenta tu autoestima, si no aumenta tu autoestima tampoco buscas retos ni caminos de superación,...

Cuánto nos gustaría encontrar un especialista que te ayude a este día a día, sabemos que no hay una varita mágica, pero es muy importante encontrar ese apoyo.

Aunque inconscientemente la frase de toda familia con este tipo de problemas era, es y será NO TENGO FUERZAS PARA RENDIRME.

A día de hoy Oscar es un gran deportista!

Saludos a la Asociación, gracias por estar ahí.



 

Experiencia de Óscar

Óscar

Ciudad Real 2017

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