22q

¿Quiénes Somos?

La Asociación 22q Madrid, es una entidad sin ánimo de lucro constituida en el año 2011, por un grupo de seis familias apoyadas por el Departamento de Genética del Hospital Universitario La Paz, que, ante la poca información y conocimiento sobre el Síndrome 22q11.2, se unen con el objetivo de sensibilizar y visualizar socialmente su existencia, ofrecer apoyo y acompañamiento social y luchar por los derechos e intereses de las familias y afectados.

En definitiva, un grupo humano abierto y participativo, que pretende crear un futuro mejor y más solidario para todas las familias y afectados por el Síndrome 22q11.2.

MISIÓN

La Asociación 22q Madrid tiene como objetivo ser un nexo de unión entre familias, profesionales y organismos implicados en la atención de personas con deleción 22q11 y duplicación 22q11, para mejorar su calidad de vida e integración social.

Los fines de la Asociación “Asociación 22q Madrid” son:

  • Defender los intereses de los afectados por la deleción y duplicación 22q11.
  • Promover y fomentar el encuentro con profesionales, asociados u otros organismos implicados en el 22q11.
  • Facilitar la comunicación y acceso a las fuentes informativas en el ámbito de los asociados.

Para el cumplimiento de estos fines la Asociación realiza las siguientes actividades y actuaciones:

  • Promocionar la Atención integral e interdisciplinar a las personas afectadas por la deleción o duplicación 22q11.
  • Reunir, crear y difundir información relacionada con la deleción y la duplicación 22q11.
  • Cooperar con otras asociaciones, administraciones públicas y privadas para la obtención de mejoras legislativas funcionales, en la atención a las personas afectadas por la deleción o duplicación 22q11.
  • Representar ante la Administración y otras Instituciones los intereses de los enfermos y sus familias.
  • Sensibilizar a la sociedad y dar a conocer la deleción y duplicación 22q11.
  • Mantener una comunicación continua con los distintos especialistas.
  • Fomentar la investigación científica con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados.
  • Realizar debates y actividades de ocio y tiempo libre, y todas aquellas actividades que contribuyan a la consecución de los fines de la asociación.

Asesoría médica y genética

  • Dr. Sixto García-Miñaúr
  • Dr. Luis Fernández García Moya

Instituto de Genética Médica y Molecular, Hospital Universitario La Paz, Madrid.

DONA

DONA ESPERANZA

Tu ayuda es clave para dar a conocer el síndrome y mejorar la calidad de vida de niños y adultos afectados.

HAZTE SOCIO

¿TE UNES?

Las colaboraciones con nuestra asociación son fundamentales para poder seguir difundiendo el síndrome 22q.

TIENDA

TIENDA SOLIDARIA

Si deseas colaborar puedes hacerlo también adquiriendo alguno de nuestros productos de la tienda solidaria de 22q.