22q

Educar a un hijo, joven o más mayor, con o sin svcf, nunca será tarea fácil

Me llamo Anne Lawlor y vivo en Dublín, Irlanda, con mi hija Aine.
Durante muchos años, 15 para ser exacta, vivimos sin conocer el diagnóstico. En los años 1990, los test genéticos y, en particular el test FISH, no existían todavía; de haber existido, seguramente no nos hubieran realizado la prueba. Sigo convencida de que el diagnóstico fue posible gracias a que fue a un colegio de educación especial y a que un médico, bien informado, sugirió hacer la prueba genética.
A los 6 años, a Aine le realizaron un test de inteligencia con resultado de “retraso mental leve de origen desconocido”, pero eso no nos dio ninguna clave sobre la enfermedad a la que nos enfrentábamos. Para mi “leve” significaba algo como cuando se dice, una brisa ligera, un ligero resfriado. Con el tiempo me di cuenta que no hay nada ligero con esta enfermedad, ligero solo significa ligero comparándolo con algo peor. El resultado del test genético explicaba los problemas de salud, de aprendizaje y de comportamiento con los que nos encontrábamos, todos muy desconcertantes.
El diagnóstico fue Síndrome Di George; también recuerdo vagamente haber oído algo como “microdelecion en el brazo largo del cromosoma 22”. Con ese diagnóstico me dieron una hoja con el nombre de una asociación de ayuda y nada más. Así es como mi hija pasó de ser alguien que se ponía enferma con frecuencia, a alguien con un síndrome. No hay nadie que pueda explicar lo que eso significaba para una madre. Solo sabía que durante 15 años mi hija había estado enferma y que, de repente, lo que tenía era un síndrome. Fue una situación aterradora.
Pensando en los periodos en que estaba enferma, me di cuenta que la confianza en mi capacidad de madre se había derrumbado desde el principio. Aine nació con una hendidura sub mucosa del paladar, diagnosticada a los 3 meses. Nadie tomó en serio mi preocupación en relación a sus problemas de alimentación; lo achacaron a que yo estaba muy estresada. La opinión de los especialistas era que debía dejar de pensar que yo era una especialista. Solo era una madre sin experiencia a la que no tomaban en serio. Hoy en día puedo afirmar con cierta tranquilidad que cada madre es una especialista indiscutible cuando se trata de su hijo con 22q.
El diagnóstico daba respuestas a ciertas preguntas y abría paso a otras, a muchas más. Sentía una necesidad imperiosa de entender qué era lo que tenía mi hija. Nadie sabía nada de este síndrome. El genetista me dijo que Aine tenía una microdelecion en el brazo largo del cromosoma 22; eso explicaba la hendidura en el paladar y todos los demás problemas de salud y de comportamiento pero, ¿qué significaba realmente? ¿Que nos deparaba el futuro? ¿Iba a ser mi hija radicalmente diferente? ¿En qué iba a ser diferente? ¿Cómo ayudarla a aceptarlo y cómo aceptarlo yo? A pesar de tener una microdelecion 22q11.2 Aine es muy consciente de ella misma (se conoce perfectamente?); mirándola es difícil adivinar que tiene SVCF, pero es “diferente”. Una vez asumidos los problemas de salud, te encuentras con los problemas psicológicos y emocionales.
Los padres con hijos SVCF (microdelecion 22q11.2), nos preocupamos por muchas cosas. Según van creciendo, nuestro miedo a qué será de ellos cuando nosotros nos estemos, crece también.
Con el tiempo, mi principal objetivo se ha centrado en trabajar en la imagen que Aine tenia de sí misma y en lo que podía hacer para asegurarme que pudiera vivir su vida lo mejor posible, como ciudadana independiente y útil, que tiene mucho que ofrecer.
A medida que Aine fue creciendo, me acostumbré a este síndrome. Me fui adaptando a su forma de vida en diferentes aspectos. Mucho antes de que los TCC (tratamientos cognitivo conductuales) fueran tratamientos terapéuticos exitosos y reconocidos, había leído artículos del Dr. Abraham Low quien había creado un programa de auto-curas destinado a sus pacientes que sufrían enfermedades psiquiátricas. El Dr. Low tenía una profunda consciencia de la importancia del lenguaje y del rol educativo. Así es como creó “Re covery Inc.” y puso a punto consignas y lemas para sus pacientes: uno de ellos era “excusar mejor que acusar”. Por encima de todo, mi instinto materno me dijo que como no tenía idea de lo que le pasaba a Aine, y que desconocía por completo el perfil cognitivo y conductual del SVCF, debía “excusar mejor que acusar” sus cambios de humor inexplicables y sus comportamientos lunáticos. La mayor parte de las veces, aleatorios. Reconozco que no sabía casi nada de lo que se le pasaba por la cabeza; igual que ahora. De pequeña se cansaba rápidamente; se sigue cansando igual. Le costaba encontrar sus cosas; le sigue costando. Tenía problemas de estreñimiento; los sigue teniendo. Las infecciones de oído eran un problema, siguen siéndolo. No conseguía anudar los zapatos; hoy en día se niega a comprar zapatos con cordón. Tenía dificultades con las matemáticas, hoy lucha para comprender el sistema monetario. Podría seguir así y relatar todos los problemas de la vida cotidiana que no significarían nada para otros padres, menos para padres de hijos con SVCF. Vivimos en “otro” mundo. Un mundo en el que solo nosotros comprendemos lo que pasa, porque de no ser que vivas a diario la realidad cotidiana del 22q, que la vivas y la sientas, el conocimiento se queda en la retorica. No es un juicio, solo una afirmación. El motivo por el que los padres afirman que lo más importante de las conferencias son los debates que se originan después de las ponencias, es porque muy a menudo es de dónde sacan más información útil. Por supuesto que es genial recibir información y conocer los últimos hallazgos de las investigaciones, pero los demás padres ya se han enfrentado a lo que vas a vivir; o ya viviste lo que ellos todavía no han experimentado. Somos una fuente de información y de consuelo para cada uno. No hay nada como poder hablar con alguien sin tener que explicar porque tu hijo es así. Por eso los padres se dirigen hacia profesionales expertos en 22q: porque comprenden.
Educar a un niño o educar a un adolescente no tiene las mismas dificultades. Cuando son jóvenes y traviesos, algunos, tenemos cierto control sobre ellos. Una vez pasados los 18 años, nos enfrentamos con el “tengo 18, hago lo que me da la gana”. Se nos encoge el corazón, porque sabemos que debido a este síndrome, nuestros hijos son muy vulnerables. Nos debatimos entre las ganas de que sean independientes y las ganas de protegerlos. Los temas de la sexualidad y las relaciones aparecen. En este sentido, debemos enfrentarnos a decisiones muy difíciles, si además, son chicas. ¿Cómo debemos enfrentarnos con esta etapa tan delicada pero tan importante de sus vidas? ¿Alguien nos ha informado de los problemas que encontraran para hacer amigos, establecer relaciones, encontrar un trabajo o tener una vida independiente?
Muchos de nosotros tenemos la impresión de criar un niño, una niña que no crecerá nunca. Mi hija cumplirá 28 años este año. Ha empezado unas prácticas y he tenido que pedir que le hagan una evaluación psicológica para que tenga derecho a horas con un preparador laboral. Sigo yendo con ella al hospital, porque si no, se perderá información en la comunicación con el médico. Es semi-independiente, pero sigue necesitando cuidados y supervisión para algunas tareas, hay cosas que nunca podrá hacer, por ejemplo conducir un coche. Su paso a la edad adulta se ha visto acompañado con un diagnostico de artrosis. Eso afectara progresivamente su vida, y de paso la mía, puesto que soy la que me encargo de los tratamientos. Mi bienestar se ha convertido en una prioridad en mi vida. Soy consciente que si no estoy físicamente y psíquicamente bien, nos afectara a las dos. Da igual si nuestros hijos son pequeños o adolescentes, vivimos en un estado permanente de estrés. El cuidarnos no es un lujo sino una obligación para reducir el estrés y poder seguir.
Con el tiempo, lo más difícil de manejar con un hijo 22q es enfrentarse a su perfil conductual. De todas las anomalías asociadas al síndrome, esta es sin duda la más alarmante para padres e hijos. Cuando son jóvenes, este aspecto de la enfermedad es más manejable, en general nuestros hijos están cerca de nosotros y podemos acompañarles en estos saltos de humor. En estos precisos momentos, la importancia de tener información precisa es determinante para padres y médicos.
Sabemos que muchos afectados por el SVCF sufren de espectro de autismo y otros padecerán TDHA. Esto nos permite comprender en cierta medida su comportamiento, pero lo que nos da esperanza a los padres son los avances en los estudios en neurología de imagen que están realizándose actualmente. Hay estudios que indican que una intervención temprana puede mejorar los trastornos psiquiátricos y en ciertos casos trastornos psicóticos.
Campbell y Kates sostienen que “aunque los niños nacidos con SVCF tienen cerebros diferentes a los que son normalmente formados, esos cerebros jóvenes son enormemente moldeables y muy maleables a las influencias externas. Es un punto de vista optimista y prometedor para el paciente. Nuestra psicopedagoga irlandesa, Colin Reilly, me habla de retraso de aprendizaje más que de deficiencia de aprendizaje. Entiendo esta lógica, de hecho mi hija aprendió a tocar el violín con 27 años. Antes no entendía los sarcasmos, hoy en día es experta en soltarlos. Si nos concentramos en los puntos fuertes de nuestros hijos y les damos el apoyo y comprensión que necesitan, son capaces de realizar grandes cosas… Si los consideramos y tratamos como personas, entendiendo su síndrome como estrechamente ligado a su personalidad, tienen todas las posibilidades de llevar una vida decente.
Personalmente y como voluntaria del grupo de apoyo irlandés 22q, he adaptado el lema del SVCF “el conocimiento hace nacer la esperanza”, y hoy como madre pienso que “el conocimiento hace nacer el poder”. Antes descansábamos sobre la experiencia de los profesionales, hoy empezamos a reconocer que los padres tienen un gran papel que desarrollar en la investigación del SVCF. En estos momentos, mi deseo es ver intervenir un tercer grupo: los afectados por la microdeleccion 22q11.2. Hay mucho que ganar haciendo participar a nuestros hijos, y tenemos mucho que aprender de ellos. Con el tiempo mi hija Aine ha sido capaz de expresar su sentir cara al SVCF. Sus observaciones son extremadamente útiles. Ella es la que me ha enseñado la mayor parte de las cosas que sé sobre esta enfermedad. De hecho, me ha enseñado muchas cosas, y principalmente que tener un síndrome es parte de su identidad. Me ha hecho poner en tela de juicio el significado de ser una persona “entera” y gracias a ella he aprendido lo que no viene en los libros: me he convertido en una eterna estudiante.
Para finalizar, me gustaría añadir que educar a un hijo, joven o más mayor, con o sin SVCF, nunca será tarea fácil. Educar a un hijo no es sinónimo de facilidad. Sin embargo, quizá necesitemos de competencias avanzadas para ejercer nuestro papel de padres con nuestros hijos “diferentes” y debamos aprender a defender sus intereses para luego poder enseñarles también a ellos cómo defenderlos. Debemos aprender a negociar con el sistema médico y luego con el sistema educativo para asegurarnos que nuestros hijos reciben los mejores cuidados posibles. Muchas veces resulta frustrante. Exige un esfuerzo que necesita tiempo, tiempo que le robamos a nuestra tarea de ser padres. A pesar de toda la documentación sobre SVCF, mucha gente no tiene ni idea de lo que es, por lo que tenemos que transformamos en consultores encargados de la divulgación y sensibilización de nuestra causa. ¿Cuántos de nosotros han abierto grupos de apoyo?
Debemos participar en programas de formación destinados a padres para ayudarnos a comprender y manejar las dificultades de comportamiento que sin lugar a duda aparecerán. Sin embargo, nosotros padres, no debemos nunca perder de vista las dificultades con las que se encuentran nuestros hijos cuando intentan adaptarse al mundo que les rodea, y como dijo Harily Rousso “transmitir aprecio y respecto a las formas de proceder del niño, muchas veces diferentes y únicas”.
Como siempre, el amor es el punto de partida para educar a un hijo.

Experiencia Anne Lawlor, Irlanda, octubre 2014

Anne Lawlor

Irlanda

Octubre 2014

 

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