22q

Historia de Luka

Desde el principio fue difícil mi maternidad. Antes de concebir a Luka tuve dos abortos y muchos problemas para quedarme embarazada de nuevo. Con él hice reposo al principio y al final porque dejó de crecer en la semana 32, en la 38 ya se decidió que mejor fuera que dentro y me provocaron el parto que acabo en cesárea.
El pequeño Luka peso 1500 gramos y 38 centímetros, un 5 en el test de apgar y un civ en su
pequeño corazón (por suerte se cerró solo a los 8 meses); desde el principio se enganchó bien a la teta gracias a mi empeño y la colaboración de una enfermera que me ayudó un montón.

Desde ese momento fue el niño más vigilado médicamente hablando; nunca enfermó, pero algo no iba bien. Siempre hacía las cosas más tarde, no tenía interés por aprender, ni por probar nada, ni siquiera comida. Tomó teta en exclusiva hasta los 19 meses coincidiendo con la salida de su primer diente pero siempre me decían que tenía retraso madurativo, que llevaba su ritmo, que no tenía nada... y una se fía de los médicos.

Llegó el momento de escolarizarle y ahí saltaron las alarmas pero tampoco demasiado pronto (a los 5 años me dijeron que sin diagnóstico le quitarían la logopeda y la pt ) y entonces ya tuve que correr porque Luka sin esas ayudas en el cole sería como un pulpo en un garaje, la verdad .
Apenas hablaba a esa edad, cada vez que volvíamos de vacaciones había que empezar de nuevo con las letras y los números porque los olvidaba; además estudiaba en euskera (ni su padre ni yo somos euskeraparlantes). Luka lo pasó fatal pero no lloraba nunca y siempre parecía ir contento.
Empezó el periplo de médicos hasta que a los 7 años y ya viviendo en Mallorca nos llamo su
genetista del Hospital de Cruces (Bizkaia) para decirnos que el niño tenía el síndrome 22 Q y
que me aconsejaba que trasladara el expediente a las Baleares porque aquí estaban algunos
de los especialistas de esta enfermedad y entonces supe que nuestro destino estaba aquí .
Aquí le lleva una endocrina porque Luka nunca ha entrado en percentiles. Tiene 10 años y
mide 128 cm pero no entra en protocolos para recibir la hormona de crecimiento porque tiene un síndrome y parece que no tiene deficit;, le lleva una neuróloga, los genetistas, psicólogos y psiquiatras, oftalmólogo, otorrino (ya de alta); el cardiólogo también le dio el alta.
En el colegio tiene curriculum adaptado significativamente en varias asignaturas, tiene logopeda y Pt. Asiste, además, a una logopeda privada y a psicomotricidad emocional (esto subvencionado por la beca de necesidades especiales).
Luka es especial , es un niño tranquilo pero con brotes graves de ansiedad y ataques de pánico (sobre todo con petardos, tormentas y abejas), le gustan los ordenadores, el iPad, mine craff en la X-box, la música de los Pet Shop Boys (que podría hacer una tesis doctoral de ellos).
Ahora mismo, es un niño que apenas juega ni ha jugado mucho nunca, aunque tiene amigos le cuesta mantenerlos porque no tiene gustos similares …
Un día el abuelo de uno de ellos le preguntó que de qué equipo de fútbol era y él muy serio le respondió que no le gustaba el fútbol ¡que él era músico! A veces también es desesperante porque me pregunta cien veces lo mismo, siempre habla de lo mismo, casi nunca quiere salir de su habitación ni de casa aunque en eso soy inflexible, se sale todos los días al parque, todas las semanas traemos a algún niño a comer a casa, siempre nos llevamos a alguno a la playa.
Es un niño muy dependiente de mi, aún no sabe ponerse los calcetines, ni casi atarse los botones, si por él fuera solo comería pizza, chocolate y pollo. Todavía le cuento cuentos y le canto nanas para dormir, tarea que me lleva más de media hora cada día. Como su padre está lejos, es una tarea agotadora porque no deja que mi pareja le ayude en casi nada aunque se quieren y se llevan bien. En el colegio no pudimos tener más suerte: trabajan por proyectos, no mandan deberes, ellos eligen y votan los temas del trimestre; el trimestre anterior votaron el arte y fue capaz de memorizar la biografía de Leonardo Da Vinci que fue lo que trabajó en su grupo, sigue sus ritmos y es altamente inclusivo, tienen una radio, teatro como asignatura.
Cuando tuvimos la primera reunión en este centro y escuché que seguían el método Montessori de lectoescritura casi me pongo a llorar, él empezó a leer algo más fluidamente este año (hace cuarto de primaria) aún no sabe sumar y restar con llevadas, pero me animan mucho y me dicen que no me preocupe que lo acabará haciendo y me dicen que nada de refuerzo fuera del cole porque para él 5 horas al día es un esfuerzo de gigantes y que yo solo sea su madre, de lo demás se ocupan ellos. Podría hablar mucho más sobre mi hijo y lo que ha supuesto este terrible diagnóstico que yo, después de tres años, aún no he asumido bien. Lloro cada día , me enfado, a veces no me gusta mi hijo pero aún menos me gusta este síndrome, me da miedo su futuro y que sea feliz… pero esto, supongo, que como a todos los padres…

 

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