22q

Una época complicada está siendo la adolescencia...

Nuestro segundo hijo nació a término y por cesárea. Tuvieron que pincharle antibiótico nada más nacer por una infección. Con el tiempo empezaron las consultas y las distintas intervenciones: obstrucción del lacrimal, hernia inguinal, vegetaciones, drenajes en los oídos, aerosoles por problemas bronquiales, catarros recurrentes.

Durante su desarrollo aparecieron dificultades en la coordinación motora: se caía con cierta frecuencia, se chocaba con las cosas. A los dos años le observaron problemas de lenguaje apareciendo retraso, dificultades en la articulación y la fluidez. A los 6 años descubrieron que tenía un ojo vago con 7 de miopía.

A los 7 años, nos diagnosticaron el síndrome de Di George; no existía demasiada información y la que había estaba en inglés. La primera vez que oímos la palabra síndrome nos quedamos un poco fríos. No teníamos ni idea de lo que nos estaban hablando. Nos hicimos las pruebas genéticas para comprobar si era hereditario o espontáneo y ninguno éramos portadores.

Descartadas las cardiopatías nos dijeron que solo teníamos que preocuparnos del déficit de atención. A pesar de seguir teniendo infecciones con cierta frecuencia, nunca se nos ocurrió que podía estar relacionado.

Hace un par de años, empezó a quejarse más de lo habitual, de dolor de piernas. Por una búsqueda casual en Internet, encontramos mucha información sobre el 22q y empezamos a comprender muchas cosas. A través de nuestra endocrina, conocimos la Asociación 22q y nos pusieron en contacto con el INGEMN; desde allí, nos derivaron al equipo multidisciplinar empezando con todas las revisiones que tenía que haber pasado en su momento.

Actualmente cursa 4º ESO en modalidad ordinaria sin apoyos, con clases particulares dos o tres veces en semana. Hay que trabajar mucho su autoestima que tiende a bajarle: con el triple de esfuerzo, saca la mitad de resultado.

Una época complicada está siendo la adolescencia.

Le gusta mucho el deporte y no se le da nada mal (fútbol, tenis, paddle, bicicleta). Su ciclo de ESO termina, y seguramente se decida por la Formación Profesional de Grado Medio.

Como a todos los padres, lo que más nos inquieta es la posibilidad de que desarrolle algún tipo de problema psiquiátrico cuando sea adulto.

Madrid, junio 2014

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