22q

Hubo muchos momentos de incertidumbre

En enero del 2005 nació nuestro hijo Mario. Nació diez semanas antes de la fecha prevista. Estuvo ingresado en la unidad de prematuros durante siete semanas, en las cuales le hicieron muchas pruebas. Es una época que nunca olvidaremos ya que solo podíamos verle tres veces cada día y hubo muchos momentos de incertidumbre, pero los médicos nos decían que era un luchador y que no había que perder la esperanza. Efectivamente Mario es un luchador y lo ha sido siempre.

Desde entonces ha estado hospitalizado por bronquiolitis, ha sido operado de dos hernias inguinales y por ultimo le han operado de dos soplos al corazón. Los dientes los tiene muy débiles y se le pican con facilidad.
Mario empezó a andar a los 18 meses y dijo sus primeras palabras sobre los 3 años, pero este retraso lo achacábamos a la prematuridad.

Mario al ser prematuro, desde muy pequeño, ha recibido apoyo de logopedia y estimulación precoz a en el Centro Base nº 1 de la comunidad de Madrid.

Cuando Mario cumplió los seis años, una amiga nuestra, que es neuróloga infantil, nos explicó que Mario reunía varias características del síndrome De George y nos propuso hacerle la prueba del síndrome 22Q y así fue como nos enteramos. Desde entonces Mario ya ha pasado por todos las revisiones correspondientes a través del departamento que genética (INGEMM) del Hospital Universitario de La Paz de Madrid.

Ahora va cada medio año a revisión a la unidad de psiquiatría del hospital Gregorio Marañón de Madrid.
Mario repitió tercero de infantil así que ahora cursa tercero de primaria y con ayuda de dos profesores de apoyo está consiguiendo acercarse cada día mas al nivel de sus compañeros de clase.

Mario es un niño muy feliz y siempre ha sido muy cariñoso (da los mejores abrazos del mundo) y sociable, aunque le ha costado relacionarse con los niños de su edad, pero parece que también está venciendo éste obstáculo.

Se puede pasar horas escuchando música o buscando cosas en internet (le encantan las casas con piscina, los ascensores, las escaleras mecánicas, los toldos eléctricos….) vamos, que si ve algo que le gusta, cuando vamos por ahí, se va corriendo a casa a buscarlo por internet.

Sergio tiene 12 años y es el hermano mayor de Mario y se quieren muchísimo, pero se pelean como todos los hermanos.
Nosotros no sabemos que va a ser de Mario, pero lo que si sabemos es que vamos a hacer todo lo posible para que el se pueda desarrollar como una persona independiente y con seguridad en sí mismo, lo de los resultados académicos es secundario.

Mario, Noviembre 2014, Madrid

Mario

Madrid,

Noviembre 2014

 

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