22q

La Asociación 22q en el VIII Congreso Educación Médica

Los días 17 y 18 de septiembre nos invitaron, a través de FEDER, al VIII Congreso Educación Medica de la Universidad Complutense de Madrid, dirigido a estudiantes de medicina.

19 septiembre 2015

Los días 17 y 18 de septiembre nos invitaron, a través de FEDER, al VIII Congreso Educación Medica de la Universidad Complutense de Madrid, dirigido a estudiantes de medicina.

El jueves 17, pusieron a nuestra disposición un stand en el  HALL 1 de la Universidad donde Gloria, Mette-Marie y Aldha, con ayuda de los voluntarios del Congreso, estuvieron repartiendo folletos y dando información a los estudiantes de medicina.

El viernes participamos en una macrosesión con otras asociaciones que también conviven con enfermedades poco frecuentes (Apert, Wolf-Hirschhorm, Aeasarcoma, S.15q,  Sjögren, Osteogenesis Imperfecta, Asoc. Esp. Aniridia, Fund. Laminopatía).

Aldha y Mette-Marie hicieron una presentación del 22q.11 desde el punto de vista de madres.

Cómo resumen de lo que expusieron queremos destacar varios puntos:

  • La necesidad de un diagnóstico rápido es vital.

  • La información después de ese diagnostico de un protocolo de actuación ante las distintas manifestaciones clínicas del síndrome.

  • La importancia del seguimiento de los pacientes 22q por un equipo multidisciplinar. En Madrid, gracias al Dr. García Miñaur, del INGEMM del Hospital Universitario de La Paz, tenemos acceso a un equipo multidisciplinar compuesto por especialistas en cardiología, inmunología, foniatría, otorrinolaringología (ORL), cirugía maxilofacial (CMF), endocrinología, psiquiatría, psicología y genética clínica en permanentemente contacto.La valoración neurocognitiva y psiquiátrica y su seguimiento, y el apoyo psicológico, no sólo a los pacientes afectados, sino también a padres y familiares. A medida que nuestros hijos crecen, se hacen preguntas y es importante que conozcan y entiendan lo que les pasa.Es esencial la implicación de los equipos de orientación escolar y su coordinación con pediatras o genetistas familiarizados con el S22q11, de modo que conozcan el diagnóstico y las necesidades educativas especiales de estos niños.

  • Es urgente dar a conocer el 22q11. ¿Quién no ha tenido que ir al médico de su hijo con un montón de informes sobre el 22q?.

  • Los encuentros con otras familias afectadas son también muy importantes y ayuda a todos el compartir experiencias; la ayuda de cada familia 22q11 a otras familias es fundamental, sobretodo en el momento del diagnóstico.


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