22q

¿Quiénes Somos?

La Asociación Síndrome 22q11, es una entidad sin ánimo de lucro constituida en el año 2011, por un grupo de seis familias apoyadas por el Departamento de Genética del Hospital Universitario La Paz, que, ante la poca información y conocimiento sobre el Síndrome 22q11.2, se unen con el objetivo de sensibilizar y visualizar socialmente su existencia, ofrecer apoyo y acompañamiento social y luchar por los derechos e intereses de las familias y afectados.

En definitiva, un grupo humano abierto y participativo, que pretende crear un futuro mejor y más solidario para todas las familias y afectados por el Síndrome 22q11.2.

MISIÓN

La Asociación Síndrome 22q11 tiene como objetivo ser un nexo de unión entre familias, profesionales y organismos implicados en la atención de personas con deleción 22q11 y duplicación 22q11, para mejorar su calidad de vida e integración social.

Los fines de la Asociación “Asociación  Síndrome 22q11” son:

  • Defender los intereses de los afectados por la deleción y duplicación 22q11.
  • Promover y fomentar el encuentro con profesionales, asociados u otros organismos implicados en el 22q11.
  • Facilitar la comunicación y acceso a las fuentes informativas en el ámbito de los asociados.

Para el cumplimiento de estos fines la Asociación realiza las siguientes actividades y actuaciones:

  • Promocionar la Atención integral e interdisciplinar a las personas afectadas por la deleción o duplicación 22q11.
  • Reunir, crear y difundir información relacionada con la deleción y la duplicación 22q11.
  • Cooperar con otras asociaciones, administraciones públicas y privadas para la obtención de mejoras legislativas funcionales, en la atención a las personas afectadas por la deleción o duplicación 22q11.
  • Representar ante la Administración y otras Instituciones los intereses de los enfermos y sus familias.
  • Sensibilizar a la sociedad y dar a conocer la deleción y duplicación 22q11.
  • Mantener una comunicación continua con los distintos especialistas.
  • Fomentar la investigación científica con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados.
  • Realizar debates y actividades de ocio y tiempo libre, y todas aquellas actividades que contribuyan a la consecución de los fines de la asociación.

Asesoría médica y genética

  • Dr. Sixto García-Miñaúr y Dr. Luis Fernández García Moya

Instituto de Genética Médica y Molecular, Hospital Universitario La Paz, Madrid.

  • Dr. Celso Arango y Dr. David Fraguas

Hospital Universitario Gregorio Marañón, Unidad de Psiquiatría del Niño y Adolescente.

 

Who are we?

The Association 22q Spain, is a non-profit entity constituted in 2011, by a group of six families supported by the Department of Genetics of the University Hospital La Paz in Madrid, which, faced with the little information and knowledge about the 22q11.2 Syndrome, unite with the aim of raising awareness and socially visualize their existence, offer support and social support and fight for the rights and interests of the families and the affected.

In other words, an open and participatory human group, which aims to create a better and more supportive future for all families and those affected by the 22q11.2 Syndrome

MISSION

The 22q Association Spain aims to be a link between families, professionals and organizations involved in the care of people with 22q11 deletion and 22q11 duplication, to improve their quality of life and social integration.

The purposes of the Association "Spanish 22q Association" are:

  • Defend the interests of those affected by 22q11 deletion and duplication.
  • Promote and encourage the meeting with professionals, associates or other organizations involved in 22q11.
  • Facilitate communication and access to information sources in the field of associates.

To fulfill these purposes, the Association carries out the following activities and actions:

  • Promote comprehensive and interdisciplinary care for people affected by the 22q11 deletion or duplication.
  • Collect, create and disseminate information related to 22q11 deletion and duplication.
  • Cooperate with other associations as well as with public and private administrations to obtain functional legislative improvements, in the attention to the people affected by the 22q11 deletion or duplication.
  • Represent the interests of the sick and their families before the Administration and other Institutions.
  • Create awareness to the society and make known 22q11 deletion and duplication.
  • Maintain continuous communication with the different specialists.
  • Promote scientific research in order to improve the quality of life of those affected.
  • Carry out debates and activities of leisure and free time, and all those activities that contribute to the achievement of the purposes of the association.

Medical and genetic counseling

  • Dr. Sixto García-Miñaúr and Dr. Luis Fernández García Moya

Institute of Medical and Molecular Genetics, La Paz University Hospital, Madrid.

  • Dr. Celso Arango y Dr. David Fraguas

Child and Adolescent Psychiatry Service (with special attention to cases of psychosis)

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TIENDA

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