22q

“22q AT THE ZOO / 22q AL ZOO” 2018

El 20 de mayo la Asociación Síndrome 22q11 celebró el Dia Internacional del 22q con una jornada familiar en el parque temático FAUNIA.

25 mayo 2018

Como ha hecho año tras años desde su creación en 2011, la Asociación Síndrome 22q11 se ha sumado a la iniciativa internacional "22q at the zoo". Aunque el Día Internacional del Síndrome es oficialmente el 22 de mayo, éste se conmemora el domingo más próximo a esa fecha, con lo que, este año, hemos acudido este pasado 20 de mayo a  FAUNIA (Madrid). Esta propuesta surgió hace 7 años de la mano de un grupo de padres y madres junto a profesionales del Hospital Infantil de Filadelfia (CHOP). Consiste en celebrar este día acudiendo al zoológico local llevando una camiseta roja distintiva con el fin de llamar la atención, dar a conocer y concienciar sobre el síndrome 22q11 y la necesidad de investigar y desarrollar intervenciones encaminadas a mejorar su pronóstico y la calidad de vida. Los últimos años se ha logrado reunir a más de 10.000 personas en más de 100 ciudades de los 5 continentes, desde Sidney (Australia) hasta Hilo (Hawaii).

De nuevo, este año nos hemos coordinado conThe International 22q11.2 Foundation para llevar a cabo esta acción. De nuestra Asociación han participado más de un centenar de personas entre afectados/as, familias, amigos/as y simpatizantes del Síndrome 22q, disfrutando de una jornada de convivencia en un parque temático de la naturaleza donde se han podido compartir experiencias sobre el día a día de nuestros/as niños /as con 22q.

A lo largo de la mañana, los/as más pequeños/as realizaron una actividad con monitores/as que consistía en una visita guiada por diversas zonas del parque, haciendo cosas como dar de comer a los animales de granja, perritos de la pradera o loritos. Asimismo, durante el recorrido visitaron la zona interactiva “Toca Toca” donde vieron de cerca tortugas y pogonas, y tocaron material biológico (plumas, dientes, etc). Mientras tanto, las personas adultas se reunieron en la sala Darwin hasta mediodía, cuando se volvieron a reunir con sus hijos/as y fue todo el grupo junto a comer a la Sala del Madroño.

Por la tarde pudimos disfrutar de un rato de tiempo libre, y posteriormente vimos una exhibición de aves rapaces y exóticas.

Como colofón a este día intenso y divertido, todos los y las participantes nos preparamos para la foto de grupo conformando una gran “Marea Roja” gracias a nuestras nuevas camisetas, las cuales contribuyen a visibilizar y concienciar socialmente sobre este Síndrome. Prueba de ello es, que gracias a la imagen y logo corporativo de nuestra Asociación, se han generado alianzas y posibilidades de colaboraciones futuras con otras personas que coincidieron en el parque con nosotros/as. Por tanto, corroboramos con gran satisfacción que el principal objetivo que tiene que ver con la visibilización, se ha visto cumplido.

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