22q

I Encuentro-Jornadas de familias y profesionales 22q 2018 en el CREER, Burgos

Dentro del marco de los actos de celebración del Día Internacional del Síndrome 22q, el pasado fin de semana nuestra Asociación organizó entre los días 18 a 20 de mayo el I Encuentro - Jornada de Familias, Estudiantes y Profesionales del Síndrome 22q11.

25 mayo 2018

Su objetivo principal era proporcionar información actualizada sobre las líneas de investigación existentes sobre el Síndrome 22q11 y sus resultados, e informar sobre existencia y beneficios de diferentes tratamientos y herramientas específicas para los/as pacientes y familiares que conviven con él.

El Encuentro se llevó a cabo en el CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, dependiente del IMSERSO, Burgos), en el que gran parte de los/as participantes pudieron alojarse en sus instalaciones. Esto supuso una buena oportunidad para conocer y convivir con otras personas afectadas y familias, que por motivos de distancia, tienen más dificultades para poder participar en este tipo de actividad.

El viernes 18 por la tarde-noche, miembros de la Junta Directiva pudieron acoger a los/as primeros/as asistentes, conocer el centro de la mano de una enfermera del Creer  y tras la cena en el centro, realizaron una visita por la capital burgalesa.

La jornada del sábado 19 se destinó a las acciones de carácter formativo, la cual tuvo un buen nivel de participación. Durante la mañana, alrededor de 70 personas tuvimos el privilegio de poder escuchar a diferentes especialistas con una amplia experiencia en menores diagnosticados/as de 22q y sus familias. Nos emocionó especialmente el testimonio de Saray, una mujer de 33 años afectada de 22q. Su relato hizo hincapié en todas las dificultades atravesadas en su trayectoria formativa y laboral, lo que sirvió de ejemplo de valentía, esfuerzo y superación para todas las familias y afectados/as 22q allí presentes. Nos sorprendió gratamente saber que este evento propició su reencuentro con el Dr. Sixto, genetista que por entonces ejercía en el Hospital de Cruces (Baracaldo, Vizcaya) y fue quien diagnosticó a Saray 25 años atrás. Antes de pasar al coloquio final donde los/as asistentes podían formular sus dudas o comentarios, la Asociación 22q11 tenía reservada una pequeña sorpresa: nombró a los doctores Sixto y Fraguas socios de honor por su alta implicación, reconociendo así su labor impulsora y su compromiso profesional y personal por la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome. Asimismo, cabe destacar la pregunta de un asistente dirigida al Dr. Fraguas relativa a la importancia del papel de los/as hermanos/as como figuras de apoyo para las personas afectadas. Tanto al psiquiatra como al resto de la audiencia resultó un interrogante retórico, pero sirvió una vez más para que en un foro de este tipo se ensalzara la gran labor que podía desempeñar esta figura familiar.

Tras la comida, se llevó a cabo dos talleres: uno de integración sensorial y otro consistente en una dinámica para que las familias pudiesen valorar la Jornada y lanzar sus propuestas de mejora. Aprovechando que se habían reunido muchos socios y socias, la Asociación celebró su Asamblea General, donde se renovaron algunos cargos de su Junta Directiva.

Finalmente, el domingo 20 por la mañana, tras la despedida, algunas familias decidieron quedarse en Burgos y aprovecharon su oferta lúdico-cultural.

En definitiva, este I Encuentro – Jornada reafirma la imagen de nuestra Asociación por su alto nivel de compromiso con las acciones de formación dirigida a los profesionales que intervienen con las personas afectadas y sus familias para lograr una atención integral de calidad, a la vez que se refuerzan los vínculos dentro de nuestro movimiento asociativo.

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