22q

España se ilumina de rojo “Luces por el 22q”

Campaña de Visibilización del Síndrome 22q11.2

25 mayo 2018

La noche del 22 de Mayo y Día Internacional del 22q, la Península ibérica se vistió de rojo, desde A Coruña hasta Gibraltar, todo con el objetivo de visibilizar y dar a conocer este Síndrome. La Asociación Síndrome 22q11 lanzó por primera vez la iniciativa "Luces por el 22q", coordinándose con otras Asociaciones 22q, e instando a su movimiento asociativo, simpatizantes y sociedad civil en general a participar de ella. Para lograrse el efecto mediático deseado se le indicaba a la persona interesada que acudiese a su consistorio a solicitar el iluminado rojo para la noche del 22 proponiendo un edificio o monumento significativo de su municipio. Una de las principales líneas estratégicas de la Asociación es la promover acciones de sensibilización como ésta para lograr una mayor concienciación social y apoyo a la reivindicación de avances en investigación y en la atención a los pacientes y las familias.

Fue un día repleto de actos en toda la geografía española, fundamentalmente consistentes en la difusión y divulgación en los distintos medios de comunicación (televisión, radio, prensa digital, etc) de nuestra iniciativa y destacar la existencia del síndrome acercando a la ciudadanía un mayor conocimiento sobre él.

Una treintena de Ayuntamientos y entidades las que quisieron colaborar  anoche en este gesto simbólico, iluminando de colorado diferentes edificios y monumentos, color corporativo de Asociaciones y Fundaciones 22q de todo el mundo:

- Casa do Concello de Sada, A Coruña
- Torre de Hércules, A Coruña
- Arco de Santa María, Burgos
- Fuente de Cibeles, Madrid
- Centro de Acción Social y Cultural de Fundación Caja Cantabria, Santander
- Ayuntamiento, Santander
- Palacio de la Magdalena, Santander
- Parque Natural de Cabarceno, Cantabria
- Puente de San Martín, Toledo
- Teatro López de Ayala, Badajoz
- Plaza Alta, Badajoz
- Puente Real, Badajoz
- Puerta de Palmas, Badajoz
- Baluarte San Vicente, Badajoz
- Torre de Espantaperros, Badajoz
- Fuerte de San Cristóbal, Badajoz
- Clínica Centro de Desarrollo Infantil, Ciudad Real
- Ayuntamiento de Otura, Granada
- Ayuntamiento de Jayena, Granada
- Ayuntamiento, Granada
- Centro Cultural Caja Granada Memoria, Granada
- Hospital
- Setas de la Encarnación, Sevilla
- Teatro Auditorio El Ejido, Almería
- Puerta de Tierra, Cádiz
- Iglesia de Nuestra Señora de las Virudes de Villamartín, Cádiz
- Orquidario de Estepota, Málaga
- Ayuntamiento, Málaga
- Orquidiariode Estepona, Málaga
- Ayuntamiento, Vitoria
- Los Arquillos, Vitoria

Asimismo, han sido muchas las familias las que se han animado a acudir al momento de encendido y a fotografiarse o grabarse junto al monumento o edificio iluminado. Su difusión en webs y redes sociales, esperemos que potencien su sensibilización y su efecto contagio, beneficiando así a muchísimas personas de todo el mundo que guardan relación con el Síndrome.

La iniciativa ha traspasado nuestras fronteras, pues como se ha comentado, Gibraltar se ha unido a la campaña iluminando su World Trade Center. Han sido más de un centenar de peticiones presentadas a los Ayuntamientos, y aunque muchos no han podido llevar a cabo el iluminado alegando falta de tiempo o de medios técnicos, la mayoría se han mostrado sensibles a colaborar en futuras ocasiones. El balance de esta primera jornada lumínica ha superado nuestras expectativas iniciales, y estamos convencidos/as de que en próximas ediciones serán muchas más provincias las que se iluminarán de rojo por el 22q, lo que nos llevaría a acuñar un nuevo término en el calendario: Noche Interacional del Síndrome 22q11.

Tenemos que agradecer personalmente que el Dr.Sixto García-Miñaur se acercar a la Fuente de Cibeles, Madrid, para apoyar esta iniciativa la cual le ha emocionado y sorprendido y así disfrutar junto a las familias allí presentes de este momento histórico  para la Asociación Síndrome 22q11.

 

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