22q

Hablando del 22q11 en TV Castilla La Mancha

En el programa Castilla La Mancha Despierta se habló del Síndrome 22q11.

22 junio 2018

El pasado 20 de Junio, en el programa matinal de Radio Televisión Castilla La Mancha, entrevistaron a Natalia logopeda de una pequeña 22q, Esther Carmen mamá de una preciosa niña con el  Síndrome deleción 22q y a Aldha Pozo, presidenta de la Asociación Síndrome 22q11.

Durante la entrevista se trataron aspectos más técnicos sobre el síndrome pero lo que marcó la entrevista fue la intervención de Esther. Fue precioso y emotivo  escuchar sus palabras sobre su día a día con este síndrome. La realidad que viven las familias cuando son diagnosticadas y la importancia de las terapias para una mejor evolución.

Agradecemos la intervención de Natalia, profesional de la logopedia y experta en la terapia miofuncional. Destacamos su implicación en el trabajo individualizado acorde a las necesidades del niño y la importancia del trabajo multidisciplinar. Natalia es profesional de la logo

Fue un oportunidad la que nos brindó Castilla La Mancha Media y desde la Asociación Síndrome 22q11 queremos transmitirles nuestro agradecimiento por brindarnos la oportunidad de dar visibilidad al 22q. Como sabemos en la TV el tiempo es oro y fue una pena que a Aldha Pozo no le diera tiempo trasmitir las reivindicaciones que desde la Asociación perseguirmos. Éstas  son:

  • La formación por parte de los profesionales de los diferentes ámbitos en el 22q.
  • El reconocimiento como mínimo del 33% de discapacidad a los afectados 22q modificando el RD correspondiente.
  • La continuidad de terapias gratuitas después de la Atención Temprana es fundamental para los niños con 22q ya que precisan de logopedia y  especialistas de psicología y psiquiatría.

Un paso más en el visibilización y conocimiento del Síndrome 22q11.

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