22q

“LA ASOCIACIÓN SÍNDROME 22q11 SE REUNE DE NUEVO EN EL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS PARA TRASLADAR SUS DEMANDAS A LOS REPRESENTANTES POLÍTICOS”

I Reunión mantenida con dos Diputados del Grupo Socialista

29 noviembre 2018

Coincidiendo con el Día Internacional de Concienciación del Síndrome 22q, el pasado jueves 22 de noviembre de 2018, la Asociación Síndrome 22q11 tenía su segunda cita en el Congreso de los Diputados, esta vez con dos miembros del PSOE: Susana Sumelzo (Diputada por Zaragoza del Grupo Socialista, Secretaria de Política Municipal) y Jesús María Fernández(Diputado por Navarra del Grupo Socialista, Portavoz de Sanidad en la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social). Como representantes de la Asociación acudieron Aldha Pozo (Presidenta), David Fraguas (Psiquiatra delServicio de Psiquiatría del Niño y el Adolescente del Hospital General Universitario Gregorio  Marañón y Socio de Honor de la Asociación) y Esther Guillemot (Trabajadora Social).

La reunión con el grupo que lidera Pedro Sánchez, responsable del actual Gobierno de España, se concierta gracias a la colaboración de la Plataforma Osoigo, todo ello con la esperanza de que las inquietudes de nuestro movimiento asociativo no caigan en saco roto y puedan verse reflejadas en nuevas medidas legislativas que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de todas las personas afectadas por 22q11 y sus familias residentes en nuestro País.

Los/as representantes de la Asociación Síndrome 22q11 tuvieron la oportunidad de exponer y argumentar cada una de sus propuestas, todas ellas abaladas en evidencias arrojadas en los últimos estudios de investigación sobre el Síndrome, así como relatar otras experiencias que se están llevando a cabo en el ámbito internacional y que están teniendo un impacto muy positivo en las personas afectadas.

Junto a las dos reivindicaciones clásicas que tienen que ver con el reconocimiento de al menos un 33% en el grado de Discapacidad tras un diagnóstico en firme de 22q y a la Publicación de una Guía Técnica del Síndrome 22q11.2 realizada por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, se suman ahora otra serie de propuestas relacionados con temas tan importante como la detección precozacceso equitativo a las Unidades Especializadas a través del Sistema Nacional de Salud, Campañas de sensibilización y de formación a los profesionales o más recursos para dotar a las Unidades de Salud Mental o poder garantizar la continuidad de las terapias después de la etapa de la Atención Temprana, etc.

 

Ambos diputados, al conocer la alta prevalencia y la seriedad de los trastornos del neurodesarrollo que suelen acompañar al síndrome, se mostraron sensibles a las necesidades de las personas afectadas, sus cuidadores principales y de los profesionales que les atienden desde los distintos ámbitos de intervención. Tanto es así, que aunque esa reunión fue una primera toma de contacto, se decidió ir perfilando cada una de las propuestas mediante la creación de una Mesa de Trabajo de expertos/as en la materia. Esta comisión se encargaría igualmente de valorar la factibilidad de las medidas a tomar, insistiendo especialmente en aquéllas que tienen que ver con la detección precoz y la prevención, amparándose no sólo en criterios puramente económicos sino en términos de ahorro de sufrimiento de las personas afectadas por 22q y sus familias.

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