22q

Campaña "¡Echa una mano al 22q" con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La Asociación anima a participar en esta campaña para dar visibilidad al Síndrome 22q.

11 febrero 2019

La Asociación Síndrome 22q11, es una entidad sin ánimo de lucro constituida en el año 2011, por un grupo de seis familias apoyadas por el Departamento de Genética del Hospital Universitario La Paz, que, ante la poca información y conocimiento sobre el Síndrome 22q11.2, se unen con el objetivo de sensibilizar y visualizar socialmente su existencia, ofrecer apoyo y acompañamiento social y luchar por los derechos e intereses de las familias y afectados.

En definitiva, un grupo humano abierto y participativo, que pretende crear un futuro mejor para todas las familias y afectados por el Síndrome 22q11.2.

A pesar de ser una entidad con escasos recursos, la Asociación lucha día a día para desarrollar acciones que den una cobertura psicosocial a las personas afectadas y a sus familiares. Por ello y con motivo del Día Mundial de las Enfermedades raras que se celebra el 28 de Febrero, desde la Asociación hemos querido lanzar la campaña ¡Echa una mano al 22q! con el objetivo de Visibilizar, sensibilizar y crear conciencia del 22q, ya que este Síndrome se encuentra bajo el paraguas de las llamadas enfermedades raras o poco frecuentes.Con esta campaña lo que pretendemos es dar a conocer un Síndrome bastante frecuente ya que 1 de cada 4000 recién nacidos nacen con esta alteración genética, pero es muy poco conocido en todos los ámbitos (médico, educativo, terapéutico, administrativo y social).

Por ello, de lo que se trata es de enviarnos las fotos a info@22q.es o de colgar fotos en las diferentes redes sociales con un 22q pintado en la mano, al ser posible con una camiseta del 22q o roja y con los siguientes #:

#ECHAunaMANOal22q

#yoCONOZCOel22q

#hazVISIBLE22qe

¡Echa una mano al 22q!

Gracias a todas las personas que están colaborando y apoyando esta campaña tan importante para las familias a y afectados por el Síndrome 22q11.

¡Gracias por echarnos una mano!

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