22q

Acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras

El 5 de marzo de 2019 se llevó a cabo el Acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras.

13 marzo 2019

El 5 de marzo de 2019 se llevó a cabo el Acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras, en el Complejo Duque de Pastrana, con la presencia de Su Majestad la Reina Dña. Leticia Ortiz, la ministra de Sanidad Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, y el Presidente de Feder, Juan Carrión. Como embajador solidario se contó con Christian Gálvez y fueron más de 348 entidades del movimiento asociativo que participaron en la campaña de sensibilización bajo el lema "Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global".

Aldha Pozo Rodríguez, Presidenta de la Asociación Síndrome 22q11, y Alba Ancochea, Directora de Feder, fueron las personas elegidas para presentar el 10º Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que dio su inicio a las 11 horas. 

Estamos orgullosos de ver cómo nuestra Presidenta tuvo un papel activo en este acto representando así la importancia de estar presentes en todas aquellas actividades que se desarrollen desde el movimiento asociativo: porque la unión hace la fuerza.  

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