• Asociación Síndrome 22q11 / Entidad de Utilidad Pública
22q

Día Internacional de visibilización del Síndrome 22q

La Iniciativa "Luces por el 22q" vestirá de rojo más de 40 edificios de toda España para Dar Luz al 22q.

22 mayo 2019

La Asociación Síndrome 22q11 lanza por segundo año la iniciativa "Luces por el 22q" “LightingThe22q”con el objetivo de visibilizar el Síndrome en diferentes localidades de la geografía española  e internacional iluminando edificios o monumentos emblemáticos de rojo la noche del 22 de mayo.

Bajo el lema “Crea conciencia, haz visible el 22q”, la Asociación Síndrome 22q11 quiere sumarse a la iniciativa de iluminación de edificios o monumentos emblemáticos, ya que este acto tiene un potente efecto mediático del que se han hecho eco los medios de comunicación, tal y como se ha podido comprobar en la conmemoración del Día Internacional de enfermedades o de colectivos en situación de desventaja y/o vulnerabilidad social como son el autismo (azul), la mujer (morado), LGTB (arcoíris), cáncer de mama (rosa), epilepsia (naranja), etc.

Nuestro movimiento asociativo ha quedado plenamente convencido de que iluminar un lugar significativo de cada municipio, repercutirá a que la ciudadanía comprenda la compleja situación en la que se halla este colectivo y apoye las justas reivindicaciones de las personas afectadas y sus familias. Se está animando a todas las personas interesadas a fotografiarse esa noche en el monumento o edificio iluminado, enviándolas posteriormente a la Asociación o subirlas en sus perfiles con las siguientes etiquetas: (@22q_es 22q.es 22q_es) y con el # #Lucesporel22q #LigthingThe22q

El gran desconocimiento sobre el Síndrome 22q justifica la necesidad de “sacar a la luz” su existencia. La incidencia es de 1 de cada 4.000 recién nacidos pero todavía es muy desconocido socialmente, lo que le lleva a estar bajo el paraguas de “Enfermedad Poco Frecuentes”· La Asociación Síndrome 22q11, además de fomentar la participación en esta iniciativa ha organizado un encuentro familiar el 19 de mayo en el Granja Escuela “El Jarama” en Talamanca del Jarama, Madrid. Una actividad que se realiza simultáneamente en todo el mundo y consiste en ir a un parque zoológico/Granja el domingo más próximo al 22 de mayo, bajo la iniciativa“22q At The Zoo”.

En Madrid hay una quedada a las 21:30 frente al Congreso de los Diputados para celebrarlo y seguidamente ir caminando hasta la fuente de La Cibeles que también se iluminará por este motivo.

Os esperamos a todos!

Día Internacional de visibilización del Síndrome 22q

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