- Asociación España Síndrome 22q11 (AES22q) / Entidad de Utilidad Pública
Un encuentro para fortalecer el movimiento asociativo y avanzar en la atención a las personas con enfermedades raras o poco frecuentes.
27 October 2025
Los días 23 y 24 de octubre, nuestras compañeras Aldha Pozo y Lara García asistieron a la XIV Escuela de Formación CREER–FEDER, celebrada en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), del Imserso.
Este encuentro reunió a decenas de representantes del movimiento asociativo, expertos y responsables institucionales, con el objetivo de fortalecer las capacidades de las organizaciones, impulsar la incidencia social y política y compartir herramientas prácticas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.
Durante las jornadas, más de 30 asociaciones compartieron proyectos y buenas prácticas en ámbitos como la atención sanitaria humanizada, la inclusión laboral, la creación de recursos residenciales especializados o la promoción de la investigación y el ocio inclusivo.
En la primera jornada, Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, destacó la fuerza del movimiento asociativo, capaz de transformar las políticas públicas desde la experiencia de las propias familias.
El segundo día contó con la intervención de Jesús Martín Blanco, director del Real Patronato sobre Discapacidad. Tras presentarse el “Estudio sobre el despliegue e implantación de las medidas de prevención existentes en España en materia de enfermedades raras”, elaborado por el CEDID, Martín Blanco subrayó que “solo mediante la acción pública podremos consolidar un modelo de prevención y atención integral que ofrezca esperanza a las personas con enfermedades raras”, recordando que la inclusión implica estar, proteger, progresar y convivir.
El encuentro también incluyó cinco módulos formativos dedicados a temas como la incidencia autonómica, la gestión de proyectos, el acceso a medicamentos huérfanos o la atención psicosocial, combinando formación técnica, reflexión política y trabajo colaborativo.
La vicepresidenta de FEDER, Fide Mirón, y el director del CREER, Aitor Aparicio, clausuraron la Escuela destacando el compromiso, la generosidad y la energía de todos los participantes.
Desde nuestra entidad queremos agradecer al CREER y a FEDER por la organización de este espacio anual de encuentro, aprendizaje y fortalecimiento del movimiento asociativo, que nos impulsa a seguir trabajando en red por las personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico.
Tu ayuda es clave para dar a conocer el síndrome y mejorar la calidad de vida de niños y adultos afectados.
Las colaboraciones con nuestra asociación son fundamentales para poder seguir difundiendo el síndrome 22q.
Si deseas colaborar puedes hacerlo también adquiriendo alguno de nuestros regalos solidarios de 22q.
Si eres una persona con espíritu solidario y te apetece aprender de las personas con una realidad diferente a la tuya.