- Asociación Síndrome 22q11 / Entidad de Utilidad Pública
El pasado 6 de febrero gracias a los más de 1000 apoyos conseguidos en la plataforma Osoigo.com tuvimos la oportunidad de que los políticos respondieran la pregunta que les lanzamos.
14 February 2018
De los tres grupos parlamentarios que nos dieron una respuesta, fue con Eloy Suárez, Diputado de PP con el que mantuvimos una reunión en la que le pudimos exponer las dificultades con las se encuentran las personas afectadas por el Síndrome 22q11 en relación al certificado de discapacidad. La reunión fue muy positiva ya que se comprometió públicamente a que desde el PP se reconocerá como mínimo el 33% de Discapacidad a las personas con diagnóstico 22q11 y le trasladará nuestras propuestas a la portavoz del grupo parlamentario del PP y a la Ministra de Sanidad.
Ahora damos un paso más! queremos que la Comunidad de Madrid (CAM), se comprometa a instar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para que se cree un CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia en el Sistema Nacional de Salud) para los afectados por el Síndrome 22q11. De esta manera todos los afectados del territorio nacional tendrán opción a ser valorados, por un equipo de profesionales con amplia experiencia en el 22q11 ya que actualmente son muchas las dificultades que se encuentran las familias para pedir una segunda opinión médica fuera de su Comunidad Autónoma.
Para ello necesitamos que nos sigáis apoyando ya que entre todos conseguiremos mucho!
Necesitamos tu voto! Si hasta el 21 de Febrero somos una de las 10 preguntas más votadas, ésta será debatida públicamente por los diferentes partidos políticos en la Asamblea de Madrid.
Gracias por seguir apoyándonos!
Tu ayuda es clave para dar a conocer el síndrome y mejorar la calidad de vida de niños y adultos afectados.
Las colaboraciones con nuestra asociación son fundamentales para poder seguir difundiendo el síndrome 22q.
Si deseas colaborar puedes hacerlo también adquiriendo alguno de nuestros regalos solidarios de 22q.
Si eres una persona con espíritu solidario y te apetece aprender de las personas con una realidad diferente a la tuya.