22q

La Asociación 22q11 reivindica las largas listas de espera y escasas plazas en Atención Temprana en la Asamblea de Madrid.

El martes 17 de abril tuvo lugar el Acto Institucional celebrado en la Asamblea de los Diputados de Madrid como cierre del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

19 abril 2018

Entre los asistentes y participantes se encontraban representantes de las diferentes Asociaciones de pacientes que forman FEDER,  los  diputados Alberto Reyero (Ciudadanos), Mónica García (Podemos), Mónica Silvana González (PSOE) y Ana Camins (PP), otras Autoridades de la Administración y  Enrique Ruiz Escudero, Consejero de Sanidad.

Pudimos emocionarnos con el Testimonio de María del Carmen Bravo, de la Asociación Síndrome de Noonan. Muy interesante fue la intervención como profesional del ámbito de genética del Dr. Julián Nevado.

Como representante de la Asociación 22q11 acudió la Presidenta, Aldha Pozo. Tuvo la oportunidad de exponer las dificultades burocráticas que tienen  los niños de 0 a 6 en la Comunidad de Madrid para conseguir plaza de Atención Temprana. "No nos podemos permitir que la media sea más de un año desde que se solicita plaza hasta que se asigna", ésta fue una de las tantas frases que mencionó y reivindicó la Presidenta al Consejero de Sanidad. Pidió que se debe agilizar el proceso burocrático para que no se demore esa atención.

Propuso a los diferentes representantes políticos y al Consejero de Sanidad que haya una coordinación real y efectiva con Sanidad para que no se colapsen las listas de espera y por otro lado fue clara y rotunda cuando pidió que se ampliaran más las plazas de Atención Temprana ya que en Madrid se han ampliado un 28% pero esto no es suficiente.

Aldha tuvo la oportunidad de hablar con Enrique Ruiz Escudero, Consejero de Sanidad y comentar de una forma más informal las dificultades de las familias y el coste que supone cubrir los tratamientos que sus hijos precisan mientras esperan una plaza. Éste se comprometió a darle una respuesta.

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