- Asociación Síndrome 22q11 / Entidad de Utilidad Pública
El Domingo 3 de marzo de 2019, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), organizó en la Casa de Campo, la X Carrera por la Esperanza de Madrid, en el marco de la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que cada año se celebra en todo el mundo el 28 de febrero.
Deporte y solidaridad se unieron en la mañana de este día para acercar a la sociedad la realidad del colectivo y sensibilizar sobre estas patologías a los miles de corredores que desde 2010 inundan de esperanza la casa de Campo de Madrid. Esta cita se ha convertido en un emblema para todo el movimiento asociativo de enfermedades raras dentro de la Federación.
La Asociación Síndrome 22q11 participó activamente durante la jornada a través de la actividad de sensibilización, para todos los públicos, que había organizada para la ocasión. Junto a otras entidades del sector, la Asociación dispuso de un espacio de información dónde los más interesados se acercaron a conocer el Síndrome 22q11 y las actividades que realizamos. Así mismo, dos representantes de la Asociación participaron de la Carrera para adultos con el fin de apoyar esta buena causa y de hacer visible el 22q a lo largo de sus 5 km.
Fueron muchas las familias que quisieron disfrutar de una jornada solidaria, más allá de la prueba deportiva, ya que también se llevaron a cabo actividades inclusivas para los más pequeños, propuestas de ocio para los más mayores y un sorteo de productos realmente especiales.
Tu ayuda es clave para dar a conocer el síndrome y mejorar la calidad de vida de niños y adultos afectados.
Las colaboraciones con nuestra asociación son fundamentales para poder seguir difundiendo el síndrome 22q.
Si deseas colaborar puedes hacerlo también adquiriendo alguno de nuestros regalos solidarios de 22q.
Si eres una persona con espíritu solidario y te apetece aprender de las personas con una realidad diferente a la tuya.